世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同
作者：上海性病专科医院 http://www.long120.org/ 时间：2012-11-16 14:05 来源：上海治疗性病医院罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率0、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。
据世界卫生组织统计，目前，国际确认的罕见病有六千余种，约占人类疾病的10%，像成骨不全症、苯丙酮尿症、血友病、戈谢病、黏多醣症、威尔森氏症、法布雷病、渐冻人症、企鹅家族遗传性共济失调等拥有陌生又奇怪名字的病种，就是一种种罕见病。
欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。
2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了领先届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现快速的日子，寓意罕见。
上一篇：和谐医患关系与战略传播高级研讨班
下一篇：本市进入呼吸道传染病重点防控时期
