
不听医生言,温州脑瘫儿5年后脚畸形
作者:上海性病专科医院 http://www.long120.org/ 时间:2012-09-15 14:56 来源:上海治疗性病医院现年38岁,家住浙江省温州市区的张野在当地小有名气。中专毕业后,独自到异乡打拼,短短十年,便由打工贵族跻身私企老板。2002年,张野跟同在温州的湖南老乡林悦结婚,婚后不久,林悦生下一女孩萌萌。张野是单亲家庭长大,因早年父亲离婚后另组家庭,对他很少过问,深刻体会单亲家庭孩子的不易。因此对萌萌格外疼爱。
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萌萌是领先胎,早产,7个月时候出生,出生时3.9斤,出生6天后出现黄疸,有缺氧窒息史。病情持续了约1个月,住院治疗一周。9个月了仍然不能抬头,1岁多了还是不会坐,不会爬,不会说话,尖足,不是特明显,去杭州某大医院检查时,确诊为脑瘫。3岁时腿僵硬发直,呈剪刀步,双脚跟不着地,易摔倒,4岁时候在北京康复、针灸治疗半年,无果。
寻医问药好多年 “萌萌有救了”
由于母亲年事已高,一直希望能够叶落归根。2003年春节刚过,张野便开车把母亲送回了湖南老家,委托熟识的表叔照顾。没几天,便接到母亲的电话,说是“萌萌有救了”。原来在一直在上海打工的小周春节回家探亲,听萌萌奶奶说了孩子的病情,说是跟他们工友孩子的情况差不多,在上海有个叫南山的医院治的,效果不错,“现在跟正常小孩儿差不多”。
闻罢张野立刻跟在上海某医学院的朋友联系,让帮忙了解下医院。朋友告诉他,南山医院是一家专业治疗脑瘫的机构,主要特色是手术治疗脑瘫,擅长神经外科、脊柱外科、矫形外科及康复医疗,综合神经康复比较强,院内医生尤其擅长目前国内治疗脑瘫较新的功能性选择性脊神经后跟离断术(FSPR术)。
朋友还特意去上海南山医院亲身考察,很多和萌萌病情相似的孩子都通过在该医院的治疗取得了很好的临床效果。据说医院在患者及家属中口碑也很不错,康复力量也很强,有患者专门建立QQ群供交流讨论用。医院实力也挺强,每年接诊来自全国各地的脑瘫患者数千例,手术无一例失败,康复见效率达100%。听到这些,萌萌爸爸当即决定带孩子去上海治病。
不听医生劝 “慈父多败儿”
月15日,萌萌爸驱车带着全家找到了传说中的上海南山医院。经过入院评估,萌萌全身肌张力高,有肌腱反射亢进、踝痉挛。站立行走时出现全身性紧张,右腿屈曲、伸直较困难,双下肢常常处于交叉状态,由于跟腱短缩形成尖足,走路时只能用脚尖着地,膝关节屈曲挛缩不易伸直、髋关节屈曲挛缩不能后伸,诊断为痉挛型脑性瘫痪。
根据萌萌的情况,上海南山医院丛院长给她制定了脑瘫一期手术(FSPR)+“五期脑瘫术后规范化康复”+肌力肌张力调整术治疗方案,一期手术后,痉挛缓解,萌萌四肢肌力有所增强,肌张力明显医生,各关节活动度改善,在医院专业康复训练一段时间后,肢体比以前更灵活了,可以扶物慢慢行走了。看到女儿的这些进步和改善,萌萌的爸爸非常满意。
医生说术后专业康复训练一段时间,还要让孩子再做个肌力肌张力调整术,但一个腰部手术已经让张野夫妇心疼不已,“不想让孩子再受那个罪”,加上孩子小,才4岁,孩子又害怕老是哭着闹不想做手术,要回家,于是夫妻商量保守治疗,“先带回家去康复一段时间,再手术也不迟。”就这样,一项自负的张野没听从医生建议,不日便携妻女离开上海。
千金难买早知道 “5年后孩子后脚畸形”
考虑到一个家里人丁单薄,加上想要个儿子,2006年3月,儿子欣欣出生,张野高兴极了,加上女儿也可以走了,心想一定要赚更多的钱,好好栽培一双儿女。于是渐渐将重心转入工作,生意越来越大,外出应酬愈发多了起来。转眼女儿已上小学三年级。有次张野在外出差2个多月,回来时发现孩子脚部畸形愈发严重,“站都站不了”,急忙带着孩子再次来到上海南山医院。该院院长丛秀军教授告诉他们:“孩子病情进展很快,成长好的一面被越来越坏的病情替代了,要尽快治疗。”
“孩子以前做过脑瘫一期手术,术后效果不错,本来当时要再做个二期,康复半年的,但当时你们没听医生的。现在虽然左侧肢体畸形,足内翻,但下肢软、肌张力正常、脚后跟着地证明脑瘫一期手术效果还是不错的。建议孩子休学一年,做个二期手术再康复,这样发展下去可能一辈子站不起来!”不得已为萌萌办理为期一年的休学手续。术后的萌萌患者双下肢肌力4+级,双膝伸达1800,左足无内翻畸形,石膏固定7周进入术后专业康复治疗阶段。
痉挛型脑瘫国际治疗模式:解痉→康复→矫形→再康复:
据悉,为萌萌施行手术的丛秀军院长,是中华医学会会员,中国残疾人康复协会理事,上海医学医生研究中心副研究员,曾师从于国内外著名脑瘫医生、复旦大学附属华山医院脑瘫治疗医生孙成彦教授,能熟练开展功能性选择性脊神经后根离断术(FSPR)、颈总动脉外膜交感神经网剥脱术(FES-C)等高难度手术方式,对剪刀步、踮脚尖、四肢屈曲和肌张力高等症状疗效显著,为患者较大限度地重建生活、学习及社会交往能力,回归社会奠定重要基础。
上海南山医院脑瘫医生告诉他们:FSPR即为“脑瘫一期手术”,是在脊髓神经刺激仪、肌电图仪监测下,高度选择性切断【la纤维】,消除肌肉的传入冲动,减轻肌肉痉挛,已成为解除脑瘫肌肉痉挛、改善运动功能障碍较为有效的方法。是目前国内外治疗痉挛型脑瘫的优选,其效果较为直接显著。针对伴有剪刀步、足内翻等畸形的痉挛型脑瘫患者,除了施行 FSPR手术解除痉挛,还需进行手术矫形,二者缺一不可。
“如今,痉挛型脑瘫的国际治疗模式是解痉→康复→矫形→再康。”这时,张野才知道,而萌萌之所以5年后脚部畸形,就是因为只做了解除肢体痉挛的一期手术,后续的矫形和康复没做,如今,林悦带着萌萌在医院康复,为期一年。就是因为家长的溺爱,错过孩子较佳治疗期,本来学龄前就可解决的问题,一直拖了5年,前车之鉴,后人之师,警钟长鸣要记心间。

